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JANEIRO BRANCO | A saúde mental da pessoa com deficiência | Desafios no alcance ao cuidado integral e acessível

O direito à saúde integral é consagrado na Constituição de 1988, porém o acesso ao cuidado da saúde mental ainda é inacessível para pessoas com deficiência.

Banner horizontal em tons de cinza e branco da campanha "Janeiro Branco". Do lado esquerdo, o texto em letras garrafais cinza-escuro diz "JANEIRO BRANCO". Ao centro, há uma ilustração estilizada de um cérebro humano em formato poligonal (3D) na cor branca. Do lado direito, lê-se: "Saúde mental da pessoa com deficiência intelectual e múltipla", seguido da frase "Desafios no alcance ao cuidado integral e acessível". No canto inferior direito, aparece o logotipo da Fenapestalozzi (Federação Nacional das Associações Pestalozzi), que contém o desenho de uma rosa vermelha.

A saúde mental da pessoa com deficiência intelectual e múltipla é constantemente invisibilizada no sistema de saúde. Pesquisa realizada na Inglaterra revela um risco quatro vezes maior de tentativas de atentados contra a própria vida  em pessoas com uma ou mais deficiências em comparação a pessoas sem deficiência.

Paradoxalmente, essas pessoas enfrentam obstáculos significativos para o acesso e a qualidade do cuidado, resultando em uma lacuna de atendimento que precisa ser urgentemente sanada pelo sistema de saúde pública. Muitas vezes, o comportamento de uma pessoa com deficiência intelectual é interpretado de forma equivocada como uma crise psicótica, levando a uma abordagem puramente medicamentosa e segregadora, em vez de uma intervenção multidisciplinar que considere suas necessidades de comunicação e adaptação.

A superação desses entraves para o cuidado da saúde mental da pessoa com deficiência precisa ser enfrentada pela saúde pública, mas também pela sociedade que reforça estigmas e desinformação, como por exemplo a confusão entre condição cognitiva e saúde mental, relacionadas a dimensões radicalmente distintas do cérebro humano.

 

Por que não devemos confundir condição cognitiva e saúde mental?

A confusão entre a condição cognitiva e a saúde mental é um equívoco que compromete tanto o acolhimento social quanto a precisão dos tratamentos clínicos, pois estamos lidando com esferas distintas do sistema neurológico. Enquanto as condições cognitivas, como o transtorno do espectro autista (TEA) ou a deficiência intelectual, referem-se a uma arquitetura cerebral diferente que afeta o processamento da informação e o desenvolvimento desde cedo, a saúde mental diz respeito ao equilíbrio emocional e psíquico que pode oscilar ao longo da vida. Quando tratamos uma característica inerente ao desenvolvimento como se fosse uma patologia mental, arriscamos buscar uma cura inexistente para algo que exige, na verdade, acessibilidade, respeito e quebra de estigmas.

Essa distinção é fundamental porque a gestão de cada uma segue lógicas opostas. Uma condição cognitiva é uma parte permanente da identidade do indivíduo, demandando estratégias educacionais e de acessibilidade para que a pessoa exerça sua autonomia e alcance a sua emancipação. Já os transtornos de saúde mental, como a depressão ou o transtorno do pânico, são condições que causam sofrimento psíquico e que podem ser tratadas ou estabilizadas por meio de intervenções terapêuticas e medicamentos. O perigo da confusão reside no fato de que uma pessoa com uma condição cognitiva pode acabar sendo excessivamente medicada para “corrigir” comportamentos que são apenas formas diferentes de interagir com o mundo, enquanto seus sentimentos reais de angústia podem ser negligenciados.

Além disso, é preciso entender que, embora sejam diferentes, elas podem coexistir em um quadro de comorbidade. Muitas vezes, a discriminação e a exclusão vividas por quem possui uma condição cognitiva acabam gerando um transtorno de saúde mental secundário, como a ansiedade social. Logo, diferenciar os conceitos permite que a sociedade ofereça inclusão para a cognição e cuidado clínico para a mente. Compreender essa fronteira é o primeiro passo para garantir que cada indivíduo seja respeitado em sua singularidade biológica e amparado em suas necessidades emocionais.

 

Deficiência intelectual não é transtorno mental

É crucial desmistificar o estigma que, por vezes, confunde a deficiência intelectual com doença mental, reconhecendo que, embora sejam condições distintas, podem coexistir, levando a um diagnóstico dual que exige atenção especializada e articulada. A manifestação da saúde mental em pessoas com deficiência intelectual e múltipla é um fenômeno complexo que, muitas vezes, não se expressa por meio de relatos verbais convencionais, mas sim por meio de mudanças comportamentais e psicossomáticas.

 

PRINCIPAIS DIFERENÇAS
DEFICIÊNCIA INTELECTUAL TRANSTORNOS MENTAIS
É uma Característica humana. É uma condição psíquica.
Acompanha a pessoa ao longo da vida, é permanente. Desenvolvem-se ao longo da vida.
É uma condição permanente. Pode ser episódico, temporário ou crônico.
Exige educação, acessibilidade e eliminação de estigmas/preconceito. Terapia e medicamentos são fundamentais para equilibrar os sintomas.
Fique por dentro: 

Uma pessoa com deficiência intelectual pode sim desenvolver um transtorno mental, como depressão ou ansiedade. Pessoas com deficiência intelectual às vezes são mais vulneráveis a transtornos mentais devido às barreiras comunicacionais e ao isolamento social.

 

Quais são os desafios na atualidade?

Subnotificação e desconhecimento:

Há um desconhecimento da sociedade e uma subnotificação de transtornos mentais, como depressão e ansiedade, em pessoas com deficiência intelectual e múltipla. Um estudo realizado pela Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) intitulado Prevalence and predictors of depression and other mental health disorders in Brazilian adults with intellectual disabilities: a population-based secondary analysis, que fez uso dos dados da Pesquisa Nacional de Saúde (PNS), constatou que o subdiagnóstico e o tratamento inadequado são gerados pela insuficiência de serviços especializados, limitações de acessibilidade, dependência de terceiros para navegar no sistema e lacunas de formação profissional. Fatores que geram subnotificação e desconhecimento pela ausência de uma estrutura na saúde pública que permita à pessoa com deficiência intelectual e múltipla ter acesso digno ao cuidado de sua saúde mental.

 

Confusão de sintomas: 

Frequentemente, o sofrimento emocional ou os sintomas de um transtorno mental são confundidos com a própria deficiência, o que atrasa ou impede o diagnóstico e tratamento adequados. Essa confusão sistemática cria uma barreira perigosa que impede a pessoa com deficiência intelectual e múltipla de receber o suporte terapêutico ou farmacológico que poderia aliviar seu sofrimento psíquico, sob a justificativa errônea de que um determinado comportamento relacionado à saúde mental compõe a deficiência. Como resultado, o indivíduo é privado do direito básico à saúde mental, enquanto sua qualidade de vida deteriora devido a uma condição que seria perfeitamente tratável. 

 

Barreiras de acesso:

Pessoas com deficiência enfrentam um labirinto de barreiras multidimensionais que tornam o acesso aos serviços de saúde mental uma tarefa muitas vezes excludente e desestimulante. No campo físico, a ausência de arquitetura universal,  desde rampas e consultórios adaptados até transporte público acessível, impede que muitos e muitas sequer cheguem ao local de atendimento. No âmbito da comunicação, a escassez de profissionais capacitados em Libras, a falta de documentos em braile ou a inexistência de recursos de comunicação aumentativa e alternativa silenciam as demandas do paciente, prejudicando a consulta. Contudo, as barreiras atitudinais são talvez as mais profundas; o preconceito e o capacitismo estrutural fazem com que profissionais de saúde infantilizem o indivíduo ou ignorem sua subjetividade, tratando a deficiência como o único foco e negligenciando o sofrimento psíquico subjacente.

 

Desigualdades estruturais de raça, renda e território:

As desigualdades estruturais de raça, renda e território criam camadas de exclusão que aprofundam a vulnerabilidade das pessoas com deficiência no acesso à saúde mental pública. No Brasil, o racismo estrutural manifesta-se na dificuldade de diagnóstico e na maior exposição à violência institucional; pacientes negros com deficiência intelectual, por exemplo, frequentemente têm seus comportamentos criminalizados em vez de acolhidos como demandas de saúde. A renda atua como um filtro determinante, pois famílias de baixa renda dependem exclusivamente de uma rede pública muitas vezes sobrecarregada e desprovida de tecnologias assistivas, enquanto o custo indireto do cuidado, como o transporte adaptado e a perda de renda de cuidadores familiares, gera um empobrecimento cíclico que inviabiliza o acesso.

Somando-se a isso, a barreira do território revela uma geografia da exclusão, onde as periferias e zonas rurais sofrem com o vazio assistencial. Nesses locais, a concentração dos serviços que compõem a  Rede de Atenção Psicossocial (RAPS) e a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD) em núcleos urbanos centrais impõe deslocamentos extenuantes para quem já possui limitações de mobilidade. 

A falta de saneamento, segurança e infraestrutura nessas regiões não apenas dificulta o acesso físico, mas atua como um fator de estresse crônico que degrada a saúde mental dessa população. Portanto, a democratização do cuidado exige que o sistema de saúde pública deixe de tratar a deficiência de forma isolada e passe a enfrentar as intersecções de classe, raça e território, garantindo que o endereço e a origem social não sejam sentenças de invisibilidade assistencial.

 

Fragmentação dos serviços: 

A fragmentação da rede de saúde impõe um obstáculo crítico ao cuidado integral da pessoa com deficiência, pois, na prática, as Redes de Atenção à Saúde (RAS) operam muitas vezes como compartimentos isolados, sem o devido diálogo entre si. Embora existam políticas robustas, como a RCPD e a RAPS, o fluxo assistencial é interrompido por falhas na contrarreferência, processo de retorno de um paciente com o relatório do que foi feito do nível de maior complexidade (como um hospital especializado) para o nível de menor complexidade (como a Unidade Básica de Saúde – UBS) para que o tratamento continue, e pela ausência de prontuários compartilhados.

Essa desconexão faz com que o paciente seja visto por partes; assim, os centros de reabilitação focam nas limitações motoras ou sensoriais, enquanto os serviços de saúde mental tratam o sofrimento psíquico, ignorando a interdependência entre essas dimensões. O resultado é um percurso assistencial equivocado, onde a família é obrigada a coordenar o próprio cuidado entre diferentes guichês e especialistas, gerando uma descontinuidade terapêutica que sobrecarrega o cuidador e deixa lacunas perigosas na assistência básica e especializada.

 

Falta de profissionais capacitados: 

Existe a necessidade de mais profissionais de saúde, especialmente psicólogos, capacitados para lidar com as especificidades da saúde mental dessa população, valorizando a prática psicológica como instrumento de garantia de direitos.  A escassez de profissionais capacitados para o cuidado da saúde mental em pessoas com deficiência intelectual e múltipla revela uma lacuna profunda na formação acadêmica e técnica das equipes de saúde. Essa carência de competência específica não apenas desumaniza o atendimento, mas também perpetua diagnósticos imprecisos e intervenções ineficazes, deixando o indivíduo e sua família desamparados em um sistema que, embora universal, enfrenta muitos desafios técnicos, o que torna inacessível o acesso ao cuidado da saúde mental para pessoas com deficiência intelectual e múltipla.

 

Qual é o papel da RAPS?

A Rede de Atenção Psicossocial (RAPS) é uma rede integrada de serviços que atende pessoas com sofrimento mental ou que enfrentam problemas com uso prejudicial de álcool e outras drogas, dentro do Sistema Único de Saúde (SUS). Ela articula diferentes pontos de atenção para garantir um cuidado integral e contínuo.

Um dos serviços que compõem a RAPS é a Atenção Primária à Saúde, que ocorre primordialmente nas Unidades Básicas de Saúde (UBS), é o primeiro nível de atenção em saúde e se caracteriza por um conjunto de ações de saúde, no âmbito individual e coletivo. Trata-se da principal porta de entrada do Sistema Único de Saúde e é fundamental que as equipes de Saúde da Família sejam capacitadas para reconhecer os sinais de sofrimento psíquico em pessoas com deficiência intelectual e múltipla.

Isso inclui a capacidade de realizar um acolhimento adequado, utilizando comunicação facilitada e estratégias de abordagem que considerem as especificidades da deficiência. O objetivo é estabelecer um vínculo sólido entre o usuário, sua família/cuidador e a equipe, garantindo o acompanhamento longitudinal e a continuidade do cuidado.

Os CAPS, enquanto serviços especializados da RAPS, são essenciais para o atendimento a casos mais graves ou persistentes de transtorno mental. A intervenção neste nível deve ir além da simples prescrição de psicofármacos, devendo assim focar na elaboração de um Projeto Terapêutico Singular (PTS)

Este PTS deve ser individualizado, corresponsabilizado e, crucialmente, compartilhado com outras instituições que assistem o indivíduo, escolas e centros de reabilitação, visando à reabilitação psicossocial e à plena inclusão social. As equipes do CAPS devem ser multidisciplinares e sensíveis às necessidades funcionais e comunicacionais do usuário com deficiência intelectual e múltipla.

Para que o cuidado seja verdadeiramente integral, a RAPS deve atuar em diálogo constante com a RCPD, que organiza a atenção especializada em reabilitação, como os Centros Especializados em Reabilitação (CERs). A criação de fluxos claros de referência e contrarreferência entre os serviços de saúde mental e os serviços de reabilitação garante que a pessoa receba, simultaneamente, o apoio psicossocial necessário e as terapias de reabilitação.

Todo o sistema deve ser guiado pelo modelo social da deficiência, que reconhece que as barreiras atitudinais, ambientais e de serviços impostas pela sociedade são o principal fator limitante para a participação plena. O desafio é construir um sistema de saúde que enxergue a pessoa em sua totalidade, promovendo sua autonomia, seu bem-estar e sua reinserção comunitária, cumprindo os princípios de universalidade e equidade do SUS. O cuidado integral e acessível em saúde mental para pessoas com deficiência intelectual e múltipla não é apenas uma questão de saúde, mas um imperativo de Direitos Humanos e cidadania.

 

Qual é o papel da RCPD?

A Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD), instituída no âmbito do SUS, tem o papel fundamental de organizar e integrar as ações de saúde destinadas à população com deficiência, visando garantir o acesso, a autonomia e a inclusão social. Em vez de atendimentos isolados, a RCPD propõe um modelo de cuidado integral, que acompanha o indivíduo desde a identificação precoce de uma deficiência até a reabilitação e a manutenção da saúde ao longo da vida.

A RCPD foi estruturada para garantir o acesso integral com os seguintes objetivos:

  • Cuidado Integral: promoção, prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação;
  • Identificação Precoce: detectar agravos que possam gerar limitações a longo prazo;
  • Ações de Habilitação e Reabilitação: foco na autonomia e inclusão social;
  • Órteses, Próteses e Meios Auxiliares de Locomoção (OPM): ampliar e qualificar acesso;
  • Ações Intersetoriais: articulação de ações entre serviços de saúde e com os diversos equipamentos sociais;
  • Educação Permanente: formação, Qualificação e Capacitação permanente de profissionais de saúde;
  • Monitoramento e Avaliação: ferramentas para qualificar os serviços da RCPD;
  • Enfrentamento do Capacitismo: combate ao preconceito e promoção da cultura de paz.

A RCPD organiza-se de forma integrada com os serviços da Atenção Primária à Saúde, Atenção Especializada Ambulatorial, Atenção Especializada Hospitalar e de Urgência e Emergência.

 

Qual é o papel da RAS?

O papel das Redes de Atenção à Saúde (RAS) no cuidado da saúde mental da pessoa com deficiência é atuar como o sistema organizador que garante a capilaridade e a integralidade do atendimento em todo o território. A RAS funciona como um ecossistema integrado onde a Atenção Primária serve como o centro de comunicação e coordenação, sendo responsável por realizar o acompanhamento longitudinal e identificar precocemente sinais de sofrimento psíquico que poderiam ser negligenciados. 

Ao conectar os pontos de atenção especializada, como os CAPS e os Centros de Reabilitação, a RAS assegura que o fluxo assistencial não seja interrompido, permitindo que as ações de promoção, prevenção e tratamento ocorram de forma oportuna e próxima à residência do indivíduo. Dessa forma, a rede tem o dever de eliminar a fragmentação do cuidado, garantindo que o acesso à saúde mental seja uma extensão natural do cuidado global à saúde da pessoa com deficiência, e não um serviço isolado ou inacessível.

A integração entre a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD), a Rede de Atenção Psicossocial (RAPS) e a Rede de Atenção à Saúde (RAS) é o alicerce fundamental para a concretização do princípio da integralidade no SUS, garantindo que o indivíduo não seja fragmentado por suas especificidades clínicas. Quando essas redes operam de forma articulada, supera-se o modelo de atendimento fragmentado, permitindo que a pessoa com deficiência tenha suas necessidades de reabilitação funcional e suas demandas de saúde mental acolhidas sob a coordenação constante da RAS. 

Essa sinergia é vital para evitar o ofuscamento diagnóstico e a descontinuidade do cuidado, assegurando que o percurso terapêutico seja fluido e que as estratégias de saúde mental sejam adaptadas às particularidades cognitivas ou sensoriais de cada paciente. Sem essa conexão, o sistema produz lacunas assistenciais que sobrecarregam as famílias e isolam o indivíduo, enquanto uma rede integrada fortalece a autonomia e a cidadania ao tratar a saúde como um fenômeno biopsicossocial indissociável.

 

Não há cura para a deficiência intelectual, mas sim suporte para autonomia

As Associações Pestalozzi, organizações filantrópicas, presentes em todas as regiões do Brasil, oferecem, de forma gratuita, serviços com foco na habilitação e reabilitação das pessoas com deficiência intelectual e múltipla, transtornos globais do desenvolvimento, Transtorno do Espectro Autista (TEA), com foco no desenvolvimento de potencialidades, talentos, habilidades e aptidões físicas, cognitivas, sensoriais, psicossociais, atitudinais, profissionais e artísticas que contribuam para a conquista da autonomia da pessoa com deficiência e de sua participação social em igualdade de condições e oportunidades com as demais pessoas.

Em conformidade a Lei Brasileira de Inclusão (LBI – Estatuto da Pessoa com Deficiência), as Associações Pestalozzi  organizações coirmãs, como as Apaes, lutam diariamente para que todos tenham oportunidades iguais, no acesso ao Atendimento Educacional Especializado, ao mundo do trabalho, ao lazer e aos direitos civis de modo geral. 

A Federação Nacional das Associações Pestalozzi (FENAPESTALOZZI) acredita que o cuidado é um direito, não um privilégio. O capacitismo e a falta de conhecimento e de acessibilidade impactam diretamente a saúde mental das pessoas com deficiência, o que torna o trabalho de todas essas organizações imprescindível para as pessoas com deficiência e suas famílias. 

 

Referências 

CARVALHO, Rone. ‘Me ignoravam’: pessoas com deficiência têm risco maior de suicídio. VivaBem, UOL, 16 jan. 2025. Disponível em: https://www.uol.com.br/vivabem/noticias/redacao/2025/01/16/solidao-entre-pessoas-com-deficiencia.htm. Acesso em: 17 dez. 2025.

MELTZER, Howard et al. The influence of disability on suicidal behaviour. Alter, European Journal of Disability Research, [S. l.], v. 6, n. 1, p. 1-12, jan./mar. 2012. Disponível em: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1875067211000988. Acesso em: 17 dez. 2025.

UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO PAULO. Análise populacional realizada por pesquisadores da Unifesp aponta prevalências e chances superiores de transtornos mentais em pessoas com deficiência intelectual no Brasil . São Paulo: Portal Unifesp, 2025. Disponível em: https://portal.unifesp.br/destaques/analise-transtornos-mentais-pessoas-deficiencia-intelectual. Acesso em: 29 dez. 2025.

WAGNER, G. A. et al. Prevalence and predictors of depression and other mental health disorders in Brazilian adults with intellectual disabilities: a population-based secondary analysis. BMJ Open, [s. l.], v. 15, n. 1, e104089, 2025. DOI: 10.1136/bmjopen-2025-104089. Disponível em: https://bmjopen.bmj.com/content/15/10/e104089.info. Acesso em: 29 dez. 2025.

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