Uma data celebrativa que sempre muda em anos bissextos, no último dia de fevereiro, é bem representativa da singularidade do cuidado de pessoas com Doenças Raras.

O Dia Mundial das Doenças Raras, que este ano é celebrado nesta quinta-feira (29) figura como um importante símbolo de  conscientização da sociedade sobre a importância do diagnóstico precoce de doenças raras. A Federação Nacional das Associações Pestalozzi, a Fenapestalozzi, atua em prol da inclusão e da socialização das “pessoas raras”.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doenças raras são patologias que afetam até 65 pessoas a cada cem mil indivíduos. São condições de saúde degenerativas, crônicas e incapacitantes.

A Fenapestalozzi desenvolve ações de educomunicação sobre doenças raras, capacitando as equipes multiprofissionais que atuam nas Associações Pestalozzi de todo o país, e realizando ações de habilitação, reabilitação e inclusão das pessoas acometidas por essas enfermidades.

De acordo com a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (Portaria nº199/2014), toda pessoa com doença rara tem o direito ao atendimento na Rede de Serviços do  Sistema Único de Saúde, contemplando, também, os Serviços Especializados e os Centro de Referências em Doenças Raras do Brasil.

Inclusão social de pessoas com doenças raras

As ações de educomunicação em doenças raras são uma importante estratégia para a disseminação de informações sobre condições de saúde ainda pouco conhecidas pela sociedade nacional.

De iniciativa do Ministério da Saúde (MS), a mascote Rarinha foi criada com o intuito de democratizar o acesso sobre o diagnóstico precoce e tratamento de enfermidades raras.

Clique aqui para saber mais a respeito da Rarinha.

Grupos de Apoio

Para receber mais informações sobre o assunto, especialistas recomendam o serviço Linha Rara, que pode indicar grupos de suporte em cada região do país. 0800 006 7868